蘇珊·蒂明斯得知她年幼的女兒患有嚴(yán)重的心臟缺陷的那一刻在她的記憶中烙下了烙印。“這改變了生活，”她說(shuō)。“災(zāi)難性的。”
這也只是一個(gè)開(kāi)始。她的女兒在 3 歲之前需要進(jìn)行 3 次心臟手術(shù)。它是 1980 年代中期的開(kāi)創(chuàng)性治療方法，它使這個(gè)家庭進(jìn)入了未知的醫(yī)療領(lǐng)域。
但它奏效了。在童年充滿了兒科心臟病專家的訪問(wèn)之后，當(dāng)她的女兒準(zhǔn)備去上大學(xué)時(shí)，他們發(fā)現(xiàn)自己處于一個(gè)新的未知領(lǐng)域。蒂明斯花了 18 年的時(shí)間來(lái)監(jiān)督她女兒的護(hù)理。父母如何交出這樣的責(zé)任?
佛羅里達(dá)州坦帕灣地區(qū)的餐館老板蒂明斯說(shuō)：“有時(shí)這很笨拙和顛簸，”他為一份關(guān)于管理先天性心臟病患者護(hù)理過(guò)渡的新報(bào)告做出了貢獻(xiàn)。“如果我們有專業(yè)的指導(dǎo)，那就太棒了。”
該報(bào)告于周四作為美國(guó)心臟協(xié)會(huì)的科學(xué)聲明發(fā)表在其《美國(guó)心臟協(xié)會(huì)雜志》上，旨在幫助處于類似情況的家庭，并更新十年前首次提出的最佳實(shí)踐。
領(lǐng)導(dǎo)撰寫該聲明的專家小組的 Anitha John 博士說(shuō)，這也呼吁醫(yī)療保健系統(tǒng)投資幫助越來(lái)越多患有先天性心臟病的成年人。
華盛頓特區(qū)國(guó)家兒童醫(yī)院華盛頓成人先天性心臟病項(xiàng)目的醫(yī)學(xué)主任約翰說(shuō)：“我們?cè)谶@段時(shí)間里對(duì)他們的護(hù)理提供的支持確實(shí)有助于維持終生的醫(yī)療保健。”
家庭在過(guò)渡過(guò)程中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。
“作為這個(gè)過(guò)程的一部分，父母或照顧者需要將他們作為主要照顧者的角色轉(zhuǎn)變?yōu)楦嘀С种С纸巧娜恕Ｈ匀辉谀抢锾峁椭娜?，但不是必須發(fā)號(hào)施令的人，”約翰說(shuō)，他也是喬治華盛頓大學(xué)兒科副教授。
隨著幸存者人數(shù)的增加，對(duì)指導(dǎo)的需求也在增加。蒂明斯是成人先天性心臟病協(xié)會(huì)的董事會(huì)成員，她說(shuō)，當(dāng)她的女兒最初接受治療時(shí)，很少有人想到遙遠(yuǎn)的未來(lái)。
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