2020年3月23日——費(fèi)城兒童醫(yī)院(CHOP)的研究人員領(lǐng)導(dǎo)的一項(xiàng)新研究表明，一套簡(jiǎn)單的問卷可以幫助臨床醫(yī)生和家庭更好地評(píng)估被診斷患有自閉癥譜系障礙(ASD)的人的生活質(zhì)量。新開發(fā)的工具是為自閉癥兒童、青少年和成人設(shè)計(jì)的。早期發(fā)現(xiàn)表明，臨床醫(yī)生可以通過直接詢問自閉癥患者這些關(guān)鍵問題來了解更多如何滿足他們的需求。這些發(fā)現(xiàn)發(fā)表在本月的《孤獨(dú)癥研究》雜志上。
盡管臨床研究人員通常專注于測(cè)量診斷標(biāo)準(zhǔn)或行為障礙，但自閉癥自我倡導(dǎo)者、家庭成員和社區(qū)組織長(zhǎng)期以來一直呼吁更多地關(guān)注測(cè)量特定和實(shí)用的領(lǐng)域，如果得到適當(dāng)解決，這些領(lǐng)域可以幫助自閉癥患者提高生活質(zhì)量。已經(jīng)提出了幾種方法來實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，但它們不一定解決一個(gè)人生活的主題，也沒有足夠的關(guān)于婦女和女孩的數(shù)據(jù)。
“個(gè)別研究考察了自閉癥患者的具體生活質(zhì)量測(cè)量，但我們認(rèn)為有機(jī)會(huì)在很多領(lǐng)域創(chuàng)造一種測(cè)量生活質(zhì)量的方法，而且這種方法可以隨著需求的變化在他們的一生中不斷發(fā)展?！钡吕兹麪柎髮W(xué)AJ Drexel自閉癥研究所博士后研究員勞拉格雷厄姆霍姆斯博士說，她當(dāng)時(shí)是CHOP自閉癥研究中心的博士后研究員?！拔覀兿Ｍ_保該工具涵蓋所有領(lǐng)域，包括身心健康、人際關(guān)系和主觀幸福感，這樣我們就可以開始在更微妙的層面理解自閉癥患者所經(jīng)歷的掙扎和成功。”
基于美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院家長(zhǎng)報(bào)告的結(jié)果測(cè)量信息系統(tǒng)(PROMIS)，研究團(tuán)隊(duì)開發(fā)并測(cè)試了特定壽命自閉癥的生活質(zhì)量測(cè)量工具。這種新工具被稱為PROMIS自動(dòng)關(guān)閉電池壽命(PAB-L)。在回顧每個(gè)領(lǐng)域并收到自閉癥患者、其家人和自閉癥專家的反饋后，該工具針對(duì)5-13歲的自閉癥兒童(由父母報(bào)告)、14-17歲的青少年(由父母和/或18-65歲的成年人報(bào)告)，然后將結(jié)果與普通人群進(jìn)行比較。
共有912名參與者在線完成了該工具的調(diào)查。這項(xiàng)研究衡量了可行性。參與者報(bào)告說，調(diào)查很容易理解，涵蓋了重要的主題，甚至可能根據(jù)結(jié)果改變個(gè)人或父母管理自閉癥支持項(xiàng)目或臨床護(hù)理的方式。
雖然有些人平均表現(xiàn)出優(yōu)勢(shì)，但與沒有自閉癥診斷的同齡人相比，自閉癥譜系中所有年齡的人都報(bào)告了更大的挑戰(zhàn)和生活質(zhì)量更低。他們特別指出，他們的生活統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)較低，社會(huì)支持減少，社會(huì)孤立程度較高，更容易因憤怒、焦慮等癥狀表現(xiàn)出情緒困擾，更容易出現(xiàn)睡眠問題。自閉癥譜系中的女性和女孩比男性報(bào)告更高水平的焦慮和睡眠問題。因?yàn)檫@是第一次使用這個(gè)工具，所以需要做更多的工作。然而，這些測(cè)量為研究人員提供了一個(gè)重要的起點(diǎn)。
兒童精神病學(xué)和青少年行為科學(xué)系的心理學(xué)家和高級(jí)科學(xué)家Judith S. Judith miller博士說：“這項(xiàng)研究表明，評(píng)估不同年齡和性別患者的生活質(zhì)量是可能的，也是有意義的。”CHOP自閉癥研究中心培訓(xùn)總監(jiān)、高級(jí)作者?！拔覀兿嘈牛@些發(fā)現(xiàn)為回答一些非常重要的問題提供了重要依據(jù)，這些問題涉及如何為自閉癥患者(包括那些在臨床研究中代表性不足的患者)提供生活質(zhì)量支持?！?
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