單靠實(shí)驗(yàn)室結(jié)果并不能全面了解抗磷脂綜合征

抗磷脂綜合征是一種優(yōu)先影響女性的自身免疫性疾病。APS 患者通常會(huì)接受不同的藥物治療，以降低血液凝固的風(fēng)險(xiǎn)，并幫助使血小板計(jì)數(shù)等實(shí)驗(yàn)室值正常化。盡管如此，患者有時(shí)內(nèi)心會(huì)覺得他們的表現(xiàn)不如數(shù)字所顯示的那么好。

APS 的特征是在不良產(chǎn)科事件或危險(xiǎn)血栓的情況下持續(xù)陽性抗磷脂抗體。當(dāng) APS 是主要的自身免疫性疾病時(shí)，患者可能被診斷為“原發(fā)性 APS”，或者當(dāng) APS 診斷與狼瘡配對(duì)時(shí)，患者可能被診斷為“原發(fā)性 APS”。

密歇根大學(xué)醫(yī)學(xué)院進(jìn)行的一項(xiàng)名為“Predictors and Interrelationship of Patient-Reported Outcomes in Antiphospholipid Syndrome: A Cross-Sectional Study”的研究發(fā)表在美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)的ACR Open Rheumatology上，研究人員發(fā)現(xiàn)許多患者認(rèn)為他們的身體和認(rèn)知功能不盡如人意。

APS 患者有許多自我報(bào)告的癥狀，這些癥狀會(huì)影響他們生活質(zhì)量的不同方面。但是，他們通常沒有機(jī)會(huì)以可以與 APS 相關(guān)聯(lián)的方式解釋這些影響。對(duì)這些患者報(bào)告進(jìn)行大規(guī)模系統(tǒng)研究的更是少之又少。更多時(shí)候APS是從醫(yī)生的角度來研究的。在這里，作者使用經(jīng)過驗(yàn)證的患者報(bào)告的結(jié)果測(cè)量來詢問患者如何以系統(tǒng)和一致的方式看待他們的健康。

密歇根大學(xué)健康中心的 139 名 APS 患者在與他們的 APS 醫(yī)生預(yù)約時(shí)每人收到了三份問卷。問卷要求 APS 患者評(píng)價(jià)他們的身體功能、認(rèn)知功能和疼痛強(qiáng)度。

該研究發(fā)現(xiàn)，大約一半的患者的身體功能評(píng)分低于 45，這表明他們?cè)谶M(jìn)行日常身體活動(dòng)的方式上至少存在輕度自我感知障礙。另一個(gè)重要的領(lǐng)域，認(rèn)知功能，通常不會(huì)從患者自我報(bào)告的角度進(jìn)行評(píng)估。

本研究的一項(xiàng)開創(chuàng)性工作是系統(tǒng)地評(píng)估認(rèn)知功能與生活質(zhì)量之間的關(guān)系。雖然認(rèn)知功能問卷以前沒有像身體功能問卷那樣廣泛部署(限制了對(duì)分?jǐn)?shù)解釋的深入理解)，但四分之一的原發(fā)性 APS 患者的認(rèn)知分?jǐn)?shù)低于 40，這表明至少有中度的自我在這方面的感知障礙。

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