一項對醫(yī)療和保險記錄的新的回顧性研究表明，罕見病患者的醫(yī)療保健費(fèi)用被低估，比沒有罕見病的人的費(fèi)用高出三到五倍。這項由美國國立衛(wèi)生研究院國家轉(zhuǎn)化科學(xué)促進(jìn)中心 (NCATS) 領(lǐng)導(dǎo)的研究提供了罕見病對公共衛(wèi)生潛在影響的新證據(jù)，表明罕見病患者的全國醫(yī)療費(fèi)用與癌癥和心力衰竭。該研究的結(jié)果于 10 月 21 日發(fā)表在Orphanet Journal of Rare Diseases 上。
NCATS 罕見病研究辦公室主任、資深作者安妮·帕里瑟 (Anne Pariser) 醫(yī)學(xué)博士說：“需要讓公眾更加了解社會中罕見疾病的巨大且不斷增長的醫(yī)療足跡。”“只有大約 10% 的罕見疾病有 FDA 批準(zhǔn)的治療方法。這些發(fā)現(xiàn)強(qiáng)調(diào)了對這些疾病的更多研究以及更早、更準(zhǔn)確的診斷和干預(yù)的迫切需要。”
大約 7,000 到 10,000 種已知的罕見疾病中的大多數(shù)不成比例地影響兒童、青少年和年輕人。就個人而言，大多數(shù)罕見疾病可能僅影響全球數(shù)百至數(shù)千人。然而，罕見病總體上很常見，在美國估計有 2500 萬至 3000 萬人受到影響。許多這些疾病都有遺傳原因，很嚴(yán)重或危及生命，并且難以診斷和治療。
試點研究是 NCATS 之間的合作努力;Eversana 生命科學(xué)，芝加哥;俄勒岡健康與科學(xué)大學(xué)，波特蘭;Sanford Health，蘇福爾斯，南達(dá)科他州;和澳大利亞的健康保險公司。Pariser 及其同事分析了病歷和賬單代碼中患者的診斷信息。他們使用指定疾病診斷和其他方法的國際疾病分類 (ICD) 代碼來確定那些患有罕見疾病的個體及其在四個醫(yī)療保健系統(tǒng)中與非罕見病患者相比的 14 種罕見疾病的直接醫(yī)療費(fèi)用。年齡相仿。
該試點研究旨在測試這種方法在分析罕見疾病患病率和成本數(shù)據(jù)方面的可行性。這 14 種罕見疾病代表了一系列不同的疾病，它們的患病率、受影響的器官系統(tǒng)、發(fā)病年齡、臨床病程以及獲得批準(zhǔn)的治療方法或特定 ICD 代碼的可用性都不同。選定的罕見疾病的例子包括鐮狀細(xì)胞病、肌營養(yǎng)不良癥和嗜酸性粒細(xì)胞性食管炎。
分析顯示，不同醫(yī)療保健系統(tǒng)中罕見疾病的流行程度存在很大差異，研究人員將其部分歸因于地理差異，以及公共保險與私人保險的使用，其中可能包括不同的患者群體代表。此外，某些遺傳疾病在某些人群中可能更頻繁地發(fā)生，這取決于一個地區(qū)的人口構(gòu)成。
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