EULAR 此前發(fā)布了針對(duì)這兩種病癥的管理建議，重點(diǎn)是藥物，1,2 但不同的非藥物干預(yù)措施也可能適合這些患者來(lái)管理某些癥狀和并發(fā)癥。然而，這些支持性非藥物治療尚未標(biāo)準(zhǔn)化，并且在日常實(shí)踐中往往未得到充分利用。
新的 EULAR 建議由多學(xué)科工作組制定，該工作組由患者研究合作伙伴、護(hù)士和風(fēng)濕病學(xué)醫(yī)療保健專(zhuān)業(yè)人員以及物理治療、職業(yè)治療、心理學(xué)、飲食和足病學(xué)專(zhuān)家組成。該工作按照 EULAR 標(biāo)準(zhǔn)化操作程序完成。
最終論文(發(fā)表在《風(fēng)濕病年鑒》2023 年 7 月號(hào))中包含的所有信息均基于兩篇系統(tǒng)性文獻(xiàn)綜述(一篇關(guān)于 SLE，另一篇關(guān)于 SSc)。
總體而言，制定了四項(xiàng)總體原則和 12 項(xiàng)建議。這些原則承認(rèn)，這兩種疾病的非藥物治療應(yīng)根據(jù)人們的個(gè)人需求、期望和偏好進(jìn)行定制，并基于共同決策。這可能需要一種或多種干預(yù)措施，并且可以單獨(dú)提供或作為藥物治療的輔助手段;然而，當(dāng)需要 藥物治療時(shí)，非藥物治療不應(yīng)替代藥物治療。
然后將單獨(dú)的建議分為三組，其中一組適用于兩種疾病，然后針對(duì)每種疾病提出一系列具體考慮因素。總體目標(biāo)是改善人們與健康相關(guān)的生活質(zhì)量。這包括患者教育和自我管理支持，以及有關(guān)運(yùn)動(dòng)和心理社會(huì)干預(yù)的建議。
EULAR 希望這些新建議將為 SLE 或 SSc 患者的非藥物干預(yù)提供指導(dǎo)，并促進(jìn)其與藥物治療一起使用，以提高整體護(hù)理質(zhì)量。然而，他們強(qiáng)調(diào)，在需要時(shí)， 非藥物選擇不應(yīng)取代藥物治療，并建議讀者參閱 SLE 和 SSc.1 的完整管理建議
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